Plataforma de Donación de Datos Médicos

Abstract

Las aplicaciones de diagnóstico y tratamiento de un paciente en Medicina en el siglo XXI se benefician enormemente del uso de datos proporcionados por otros pacientes, que han experimentado en muchos casos la misma situación. Los datos disponibles sobre un paciente en su historia clínica detallan hasta tal punto su perfil, que es muy difícil en la práctica lograr su anonimización. Estos datos además contienen información relevante no solo para la situación tratada, sino para otros muchos aspectos relevantes de su vida personal, y ello se extiende a su familia, especialmente en el caso de datos genéticos. Pensamos que al facilitar el acceso a estos datos, la situación en cierto modo es similar a la de una donación de órganos: el paciente debe conocer la importancia de la donación, y el impacto de la misma. Por ello, proponemos que searticuleunprotocolodedonacióndedatosmédicosque siga una estructura similar a la existente ahora mismo en Sanidad para la donación de órganos, y cuyo control resida íntegramente en manos públicas. Pero esta donación de datos requiere de una plataforma específica para su explotación, y aprovechamiento desde el sistema de sanidad.