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Title

Análisis de la estructura de organizaciones de un centro de expertos en enfermedades raras: El caso de la unidad de referencia para la enfermedad de Gaucher del Hospital Universitario Miguel Servet

AuthorsVillanueva Félez, África ; Palau Martínez, Francesc ; Pocoví, Miguel; Barberá Tomás, David ; Woolley, Richard ; Giraldo, Pilar
Issue Date2013
CitationLV Congreso Nacional de la SEHH (2013)
XXIX Congreso Nacional de la SETH (2013)
Abstract[Objetivo]: Analizar la estructura organizativa de un centro de expertos en enfermedades raras con el fin de comprender cómo se integran prácticas clínicas, de investigación y docencia en especialidades médicas caracterizadas por la poca prevalencia de casos. Se define "estructura organizativa", en sentido amplio, como el entramado de entidades de diversa naturaleza (hospitales, universidades, laboratorios, asociaciones, etc.) que a través de la colaboración, coordinación y la puesta en común de recursos organizativos, promueven el intercambio de conocimiento entre ellas y desarrollo de capacidades. [Metodo]: La identificación de la estructura organizativa de un centro de expertos se realizó a través de un estudio etnográfico durante los meses comprendidos entre marzo y mayo de 2013, en la Unidad de Referencia para la Enfermedad de Gaucher y otras lisosomales del Hospital Universitario Miguel Servet (HUMS) de Zaragoza, en el marco de la Joint Action del EUCERD. [Resultados]: En el trascgurso de la observación, se detecta una supra-estructura de entidades públicas y privadas que colaboran estrechamente en actividades clínicas, de investigación y docencia. La parte pública está compuesta por 7 servicios hospitalarios del HUMS, 1 laboratorio del Departamento de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza, 2 grupos del CIBERER, 1 grupo del INA, 80 hospitales españoles y el IACS; la parte privada la integra 1 fundación, clínicas privadas, empresas farmacéuticas y asociaciones de pacientes. Tres entidades (Unidad de Referencia del HUMS, Laboratorio de UNIZAR y Fundación FEETEG) administran esta red; organizan las actividades a desempeñar y gestionan las relaciones entre los distintos miembros para llevar a cabo dichas actividades. Se identifican tres sub-estructuras organizativas; de asistencia clínica, de investigación y de docencia. Cada una de estas entidades se especializa en áreas de actuación. La unidad de referencia organiza y gestiona la red organizativa dedicada a la asistencia e investigación clínica, el laboratorio universitario gestiona la relación con 80 hospitales, el diagnóstico genético y la red dedicada a la investigación básica, la FEETEG se especializa en la función docente y de difusión. [Conclusiones]: Una estructura de organizaciones se constituye en una forma adecuada de organizar actividades complejas que requieren de la puesta en común de recursos y capacidades complementarias; cruciales para la detección y seguimiento de pacientes con enfermedades raras. La experiencia acumulada de los centros de expertos reduce el retraso en el diagnóstico y permite una gestión racional de los recursos en función de las características individuales.
DescriptionResumen del trabajo presentado al LV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia y al XXIX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, celebrados en Sevilla del 17 al 19 de Octubre de 2013.-- et al.
Publisher version (URL)http://www.sehh.es/es/agenda/2122-lv-congreso-nacional-de-la-sehh-y-xxix-congreso-nacional-de-la-seth-sevilla-2013-2122.html
URIhttp://hdl.handle.net/10261/108021
Appears in Collections:(IBV) Comunicaciones congresos
(INGENIO) Comunicaciones congresos
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